除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究 ,发作性睡病 的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病 的患者 。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁 ,平均诊断年龄为30.1岁 。这说明发作性睡病属于容易被误诊 的疾病 。
二、发作性睡病为什么会被误诊 ?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰 ?不思进取 ?发作性睡病患者 的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散 ;会被家长觉得意志力不够 、懒散;会被领导批评 是工作态度不好。
美国2018年 的一项调查研究显示 ,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职 ,68% 的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02% 的人群发病率计算 ,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为 , 如果能早期发现、早期治疗 ,大部分患者能够恢复正常生活 的七八成。
此外 ,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合 。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗 。
有患者入睡 的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病 ,或被当作抑郁症 、精神分裂来看待 ,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三 、如何治疗发作性睡病 ?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出 ,研究结果表明遗传 、自身免疫机制 、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路 的功能 ,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确 的病因 ,因此 ,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状 。
在非药物治疗方面 :
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间 、适宜的光线 、温度等营造良好 的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min 。
2 、加强社会的认知 ,减轻患者 的心理负担
做好发作性睡病的科普 ,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解 、支持和帮助 ,减轻患者 的学业负担 ,允许患者根据白天 的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒 的患者 ,应尽量避免触发猝倒的因素 ,如大笑、紧张 、愤怒等 。
在药物治疗方面 :
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生 、莫达非尼等 。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类 、文拉法辛) 、 替洛利生 、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪 的治疗 。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报 、中华医学会神经病学分会 、科普中国、央视新闻 、读特新闻、新华报业网 、北京科学中心
整理:党敏
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