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7款罕见病药已进医保 ，患儿家长 ：我们能畅想未来了 ！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了 。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中 的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元 ，被纳入医保，到更多 的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望 。

　　在刚刚公布 的《国家基本医疗保险 、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中 ，包括利司扑兰在内 的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保 。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日 ，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型 ，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁 。珺宝确诊时 ，治疗SMA 的这两款药物均已获批上市 。对于年幼 的珺宝而言 ，妈妈选择了口服的利司扑兰 ，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样 ？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿 的家庭 ，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说 ，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月 ，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时 ，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰 的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备 。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单 。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保 。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA 是一个需要终身治疗 的疾病 ，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织 ，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈 的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋 。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命 。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布 ，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功 ，虽然具体 的谈判价格还未公布，但从央视播出 的谈判现场视频来看 ，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了 ，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中 的珺宝妈妈 ，用激动 的声音在电话中告诉新京报记者 ，她算了一笔账 ，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长 ，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度 的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗 的希望。

　　让罕见病患者和他们 的家庭上一次这么激动 ，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保 ，真的是拼了，现在提起来依然很激动 。”时隔一年多 ，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录 的那一刻 ，SMA患者小可 的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说 的“每一个小群体都不应该被放弃” ，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年 的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录 。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地 。与SMA缠斗近20年 的小可 ，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日 ，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功 的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液 、奥法妥木单抗注射液 ，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液 、利鲁唑口服混悬液 。其中 ，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病 是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿 ，75%患者在10-30岁期间首次发作 。大多数HAE患者 的发作无法准确预测 ，其中，喉部发生水肿时进展迅速 ，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡 。据统计 ，我国有59% 的HAE患者发生过喉头水肿 ，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来 的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活 ，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后 ，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保 ，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准 ，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市 ，这些药也被称为高值罕见病药。其中 ，渤健 的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α ，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望 ，如同所有SMA患儿及其家庭一样， 是想要拼命抓住 的救命稻草 。“大家都在倾尽全力呼吁 ，就希望孩子尽快用上这个药 。”他们的努力也得到了回报。去年 ，19岁的小可终于用上了诺西那生钠 ，不过很多损伤已经造成 ，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到 ，孩子已经能用上点劲儿配合康复了 ，这在以前 是做不到 的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药 ，相信病情不会再发展下去 。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠 ，在医保报销后 的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多 ，但生活早已因为小可 的病变得拮据 。好在明年开始 ，小可便每年只需要注射三针 ，一年不到三万元 ，终身注射。

　　据2022年8月发布 的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠 ，其中有694人 是短期用药并在医保覆盖后使用 ，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰 ，仅有46人使用 。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同 ，可能与诺西那生钠进入医保有关 ，医保覆盖有助于增加患者治疗比例 。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA 是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一 ，该目录已纳入121种罕见病 。数据显示，121种罕见病中 ，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药 ，境内无药”的情况 。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中 的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入 ，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物 ，部分药品如氨吡啶缓释片 、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录 ，价格平均降幅达65% ，给其他罕见病群体带来了更多 的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利 。2022年 ，一名21岁 的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳 ，曾与当地的医院 、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利 ，但却只 是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者 ，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有 的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言 ，经国谈被纳入国家医保目录，只 是药物可及道路上 的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前 。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药 ，后面遭遇 的事让我们措手不及。”黄铮汇说 ，病友会登记在册 的全国患者近600人 ，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外 ，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难 ，无药可用 的局面。作为高值罕见病药 ，并不 是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里” 的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院 ？

　　“在最后环节 ，往往 是我们患者不动，其他环节就不动，即便 是在一些政策比较好的省市 ，也依然需要患者主动推一把 。”黄铮汇说 ，目前除了部分省份 ，如广东、安徽、江苏等政策较好 ，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外 ，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行 的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上 ，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购 ，还是蛮难 的 。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步 ，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会 ，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来 ，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件 ，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制 的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付 的谈判药品 ，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种 ，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种 的权重 。卫生健康部门要将合理使用 的谈判药品单列 ，不纳入医疗机构药占比 、次均费用等影响其落地 的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重 ，“药占比”等影响谈判药品落地 的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力 ，积极采取措施加以推进 ；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院 的谈判药品先进药店 ；加强对各地 的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地 。

　　“我们是幸运 的 ，能有药物进入医保目录 ，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临 的困难 。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保 ，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识 ，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及 。

　　新京报记者 王卡拉

携手开创更加文明和谐 的数字未来******

　　【乌镇聚焦】

携手开创更加文明和谐的数字未来

——2022年世界互联网大会乌镇峰会如约而至

光明日报记者 王美莹

　　小桥流水、粉墙黛瓦、青石板巷……这幅古意盎然的风情画卷在经过了一场冬雨的洗礼后别具韵味。乌镇 ，这座跨越千年的水乡古镇与引领未来 的互联网科技 的第九次“约会”，如期而至 。

　　11月9日，在2022年世界互联网大会乌镇峰会开幕式上 ，习近平主席发来贺信。

　　作为数字中国 的缩影，乌镇再聚世界目光。来自120多个国家和地区的2100多名嘉宾线上线下共赴盛会 ，围绕“共建网络世界 共创数字未来——携手构建网络空间命运共同体”这一主题展开交流，为网络空间命运共同体建设建言献策。

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　　共享机遇：“数字引擎”赋能实体经济

　　收纳各类数字藏品的元宇宙数字艺术3D展馆、兼顾外卖骑手送餐效率与人身安全 的智能头盔、辅助残障人士用眼睛打字 的“眼动输入仪”……“不落幕”的“互联网之光”博览会上 的硬核科技云集 ，各大企业纷纷挥动助力实体经济发展 的数字翅膀。

　　数字化浪潮中 ，我们见证了中国在5G、工业互联网、大数据、人工智能等领域数字技术 的蓬勃发展 ，也感受到了无人驾驶、脑机接口 、数字孪生等数字经济新业态的快速成长 。“数字引擎”启动时的隆隆声已举世瞩目 ，数字化、网络化 、智能化赋能实体经济所带来 的新机遇也不容忽视 。

　　“互联网平台逐步建立了商品和生产要素的‘大流通’ 。通过流通渠道 的数字化 ，越来越多行业企业利用数字化成果迅速掌握市场需求变化，并建设更具灵性 、柔性、弹性 的供应链 。”阿里巴巴集团董事会主席兼首席执行官张勇分享了自己在数字经济与实体经济融合发展中 的观察和实践。

　　“在信息技术赋能下 ，传统产业能量的运用和转化过程被全面‘比特化’，可实现灵活组合、智能调度 ，加速数字化升级再造，提升全要素生产率 。”中国移动董事长杨杰说 ，“如今，数据已经成为关键生产要素。基于新一代信息技术的硬件 、软件 、平台的加速迭代发展所孕育形成‘数智能量’，引领上游芯片和设备制造 、下游互联网等各种应用全产业链发展壮大，带动培育更多专精特新 的‘隐形冠军’ 。”

　　数字产业化和产业数字化“双轮驱动”、数字经济和实体经济“深度交融”。未来 ，如何强化数字引领，携手走出数字经济活力迸发 、数字合作互利共赢 的全球数字发展道路， 是国际社会的共同期待。

　　共赏多元 ：数字技术助力跨文化传播

　　一如往届，互联网大会不仅 是网络技术与科技产品 的展示平台，也 是中国故事与文化理念 的传播窗口。丰富多彩 的文化故事在这里汇聚 ，“美美与共” 的文化理念在这里交融 。

　　在世界互联网大会所发布 的12项“携手构建网络空间命运共同体精品案例”中，有三项案例讲述了网络空间国际文化交流的生动故事。

　　其中“数字敦煌”探索运用计算机技术和图像数字技术，点亮国家艺术瑰宝 ，向世界生动展示美轮美奂的石窟宝库 ，为跨域文化传播、创新文化成果提供了精彩样本 。自2016年上线至今，该资源库累计实现了1680万余次 的敦煌云游 ，数字足迹涉及全球78个国家。

　　“面向未来，我们应当积极利用各种新技术新应用 ，丰富传播载体 ，拓展交流空间，推动线上线下文化交流相得益彰 ，为网络空间命运共同体和人类命运共同体建设增添精神内涵、夯实人文基础，共同建设全球网民共有 的网上精神家园。”世界互联网大会理事长庄荣文表示 。

　　世界互联网大会搭建了中国与世界互联互通的交流平台 ，向世界展示了中国的大国担当 。一张数字文化繁荣社会发展 的蓝图已然绘就。

　　共创未来：构建网络空间命运共同体

　　积力之所举，则无不胜也。在网络强国 、数字中国 的战略指引下 ，从2012年至2021年,我国数字经济规模从11万亿元增长到超45万亿元 ，数字经济占国内生产总值比重从21.6%提升至39.8% ，稳居世界第二。

　　近日发布 的《携手构建网络空间命运共同体》白皮书 ，全面介绍了新时代中国网络空间发展和治理 的创新理念与实践 ，分享了推动构建网络空间命运共同体的中国方案与中国主张 ，为数字化时代深化网络空间安全治理指明方向 。

　　“网络空间命运共同体理念为推动中国互联网建设和应用，推动全球网络空间互联互通 、共享共治，促进数字技术，助力经济社会可持续发展和增进人类福祉发挥了重要作用。”国际电信联盟秘书长赵厚麟表示 。

　　在有“非洲互联网之父”之称的尼·奎诺看来 ：“让最后数十亿人接入互联网是非洲目前面临的艰巨任务。我们渴望公平 、开放、包容 、安全 、稳定和充满活力的网络空间 ，而共同体理念是实现这一目标 的有效途径 。”

　　历经八年的沉淀 ，世界互联网大会已是全球互联网发展浪潮中披荆斩棘 的开拓者 、乘风破浪的领航者。今后，中国将与各方积极携手 、互建共融 ，共同开创更加文明和谐的数字未来。

　　《光明日报》（ 2022年11月10日 09版）

　　（文图 ：赵筱尘 巫邓炎）